Dramatične priče o autizmu sve se više pojavljuju i u hrvatskim medijima. Slušamo najčešće o djeci “s autizmom” i obiteljima čiji su životi svakodnevno pogođeni olujom zvanom “poremećaj iz spektra autizma”.
Nekorištenje jezika punog dramatičnih fraza nikako ne umanjuje ni ne omalovažava stvarne poteškoće bilo koje djece, mladih i članova obitelji.
Iako već neko vrijeme stalno ponavljamo da je najbolji način da nešto spoznamo o autizmu taj da se obratimo direktno autističnim osobama u hrvatskim se medijima najčešće još uvijek pojavljuju roditelji i stručnjaci koji nam govore o autizmu. Zašto je to tako?
Još se uvijek gleda na autizam kao na stanje koje se tiče samo djece pa se smatra da djeca ne mogu govoriti sama za sebe jer su premala, a pritom imaju i poremećaj pa se podrazumijeva da umjesto njih treba govoriti netko drugi. Tada ulogu prevoditelja dječjih potreba, misli i želja preuzimaju roditelji, oni koji se za tu djecu i brinu.
Čini se logičnim zar ne? Lakše nam je govoriti umjesto njih i dovoditi odluke umjesto njih umijesto da ih, koliko god moguće, naučimo da izraze svoje potrebe i želje.
Autizam je cijeloživotno stanje, autističnim se ostaje tijekom čitavog života. Autistično dijete jednog dana postaje odrasla autistična osoba koja mora imati pravo govoriti sama za sebe koliko god to bilo u njezinoj moći. A na društvu i pogotovo na roditeljima je da učine sve da bi im to omogućili. Svijest o pravu na samozastupanje počinje vrlo rano i na roditeljima i odgajateljima leži odgovornost da ih to i nauče.
Slušajte autistične osobe.
Iako postoje mnoge autistične osobe koje mogu govoriti, kada se govori o autizmu, jedva da ih vidimo uključene. Upravo to nas najviše pogađa. Autistične osobe kao da su a priori isključene iz razgovora, čak i kada se govori o stanju koje one žive. Netko je odredio da su one sporedne uloge u pričama o njihovom životu.
Želimo ponovno pokušati ponuditi nekoliko savjeta kako o autizmu govoriti na ispravan i neutralniji, manje dramatičan način.
Razgovarajte s autističnim osobama.
Autistični ljudi nisu predmet rasprave pod pretpostavkom da se s njima ne može razgovarati ili da ne razumiju kako se o njima govori.
O autističnim se osobama priča kao da ne znaju ni slušati. To nije istina, one to mogu. Zato dajte prednost autističnim glasovima kada želite razgovarati o autizmu. Nitko o tome ne može govoriti bolje od njih.
Iz istih razloga nemojte infantilizirati autistične osobe. Ne ponašajte se prema njima kao prema djeci čak ni kad su odrasle, ni da biste pohvalili njihove moralne kvalitete, ni iz sažaljenja. Kad god je to moguće, pustite njih da govore, a ne bilo koga za koga mislite da bi trebao govoriti u njihovo ime.
Većina autističnih osoba preferira izraz “autističan” a ne onaj “s autizmom”, stoga se pokušajte naviknuti na taj izraz.
Autizam nije bolest.
Razlog zašto nemate autizam je taj što to nije bolest. Autizam je funkcioniranje uma. Neurotip koji se tiče različitih ljudi, koji drugačije “funkcioniraju”, ne bolje ili lošije, pripazite na to.
Izbjegavajte narative koji idu u krajnosti.
Mnogo puta vidimo kako priča o autizmu ide do neke krajnosti. Ne prikazujte autizam kao teret obitelji koji čini život nemogućim, ali niti kao supermoć ili genijalnost. Ovaj narativ vodi do mjerenja vrijednosti autistične osobe na temelju toga koliko njezine vještine vrijede u svijetu rada. Ali čovjekovo dostojanstvo ne bi trebalo ovisiti o njegovoj tržišnoj vrijednosti.
Postoje različiti stupnjevi autizma.
Autizam nije blag ili težak. Samo što su autistični ljudi autistični na različite načine. Govorimo zapravo o spektru autizma. Ali ne mislimo na vodoravnu liniju od manje do više autističnog. Zamislite spektar boja i nijansi, svaka predstavlja jedinstveni način na koji osoba može biti autistična. Istina je, međutim, da postoje komorbiditeti (kao što su kognitivne teškoće) koji mogu promijeniti potrebu za svakodnevnom podrškom autistične osobe. Međutim, to ne znači da čak i osobe koje se naziva “visoko funkcionalnim” mogu trebati podršku, više nego što je vidljivo izvana.
Dakle, da zaključimo; ako vas netko pita kako autistična osoba osjeća, trebate odgovoriti, “pitajte nju”, i recite da ne možete znati bolje od autistične osobe.
Roditelji autistične djece, te stručnjaci i odgajatelji a ponajviše novinari su sporedne uloge u priči o autizmu, to je jako važno zapamtiti.