Ništa o nama bez nas

Povodom objave medicinskog časopisa Lancet o smjernicama za autizam u kojem nisu uključeni glasovi šire autistične zajednice objavljujemo odgovor u kojem ističemo svoju zabrinutost u vezi mnogih aspekata koji su u članku navedeni.

Otvoreno pismo Lancetevoj komisiji o budućnosti skrbi i kliničkih istraživanja autizma 

14. veljače 2022.

Želimo se obratiti Lancetovoj komisiji o budućnosti skrbi i kliničkih istraživanja autizma u ime Globalne radne skupine autističnih osoba za istraživanje autizma, odbora koji čine autistični samozastupnici, istraživači i predstavnici organizacija autističnih osoba. read more

Što nam nedostaje?

Tema invaliditeta je za mene veoma kompleksna. Kompleksnija nego što se čini. Na stranu to da je riječ invaliditet nešto što mi se nimalo ne sviđa, pomisliti da je invaliditet nešto što se tiče manjine te da većina s tom manjinom najčešće nema nikakve veze vrlo je banalno razmišljanje. Mislimo da nemamo doticaja s tom manjinom pa ne vidimo koja bi mogla biti naša uloga unutar društva prema takvim osobama. Mislimo da to nije naša briga jer postoji sustav koji se o takvim osobama brine i to sigurno čini bolje od nas koji o tome ne znamo ništa, ne možemo biti od ikakve koristi i ne možemo učiniti nikakvu razliku u životima osoba s invaliditetom.   read more

Dan svjesnosti o autizmu je iza nas

Iako sam objavljivala i puno radila kako bi dala svoj doprinos oko osvješćivanja o autizmu već duže vrijeme nisam na stranici napisala ništa. U zadnjih se godinu dana toliko toga dogodilo i promijenilo u mom životu da me ponekad preplavi. Zapravo se događa upravo ono o čemu sam sanjala. Da pronađem ljude koji me razumiju, dijele moja ista iskustva i osjećaje i da zajedno pokušamo mijenjati narativ o autizmu koji je do sad postojao. 

Ima toliko toga što se o autizmu mora još ispričati a ima i toliko toga što se o autizmu ispričalo a što je potrebno izbrisati.  read more

Male velike pomoći

Možda se ponekad čini da pišem o nekim banalnostima koje nisu vezane za autizam i koje nisu posebno važne ni ozbiljne koliko se kod teme očekuje. Jasno je da vidjeti autizam samo kao ozbiljni neurološki poremećaj ostavlja dojam da bi i priče o autizmu trebale biti toliko ozbiljne i zastrašujuće barem toliko koliko sam taj naziv zvuči.

Dugo je narativ o autizmu bio samo medicinski, onaj koji je koncentriran isključivo na ono što ne valja, nedostaje ili je izvan norme, pa je shvatljivo da se na stranici koja se bavi temom autizma mora na takav način i pisati. Mnogi bi vjerojatno voljeli naći rješenja, tehnike i terapije koje će pomoći u borbi protiv tog mrskog neprijatelja zvanog autizam, pa čitajući moju stranicu mogu ostati razočarani. Kaže se da autistične osobe izuzetno cijene istinu, konkretnost, da se stvari prikažu kao što jesu, jer nam to pomaže da razumijemo i da shvatimo zbog čega je nešto tako kako je i što možemo s tim saznanjem učiniti.  

Puno sam puta čula majke koje govore kako bi silno voljele da njihovo dijete “to” nema. Shvatiti da autizam nije nešto je je osobi dodano pa se stoga to nešto ne može toj osobi ni oduzeti može biti od velike pomoći u borbi protiv tih nerealnih osjećaja. Možda će zvučati malo oštro, ali ako isto tako shvatimo je autizam drugačiji, specifičan način odnosa sa svijetom i ostalim osobama, nešto što obuhvaća tu osobu u svakoj njegovoj ekspresiji, onda možemo reći da te majke ne mogu nikako sanjati o tom njihovom djetetu bez autizma jer tada to dijete ne bi ni postojalo.  

Shvatiti da stvari tako stoje i da ne postoji lijek za nešto što niti nije bolest može biti od velike pomoći.  

Od prve dijagnoze pod imenom autizam koju su dobivala samo djeca nije prošlo toliko mnogo godina, čak i manje od stoljeća. Ta su djeca polako izrasla, pa su mnoga postala odrasle autistične osobe koje su počele iskazivati svoje mišljenje i svoje neslaganje s određenim stavovima i krivim vjerovanjima o tom stanju koje ih se u prvom licu tiče. Stvorila se polako i autistična zajednica koja sagledava autizam iz socijalnog i kulturološkog aspekta, uočava probleme koje medicinski pogled nikad prije nije uzimao u obzir. Same autistične osobe su svojim pričama o tome kako doživljavaju svijet i kako osjećaju pomogle u “normaliziranju” toga stanja više od bilo koje terapije. Srušile su stereotipe poput onog o manjku empatije ili teorije uma, objasnile što su i čemu služe stimming, eholalija, posebni interesi, a poznato je da ako nešto bolje upoznaš i shvatiš zašto je to tako, tada se toga manje bojiš.

Naše su priče, pa čak i one najbanalnije, ponekad najbolji lijek iz jednostavnog razloga što se mnogi u njima prepoznaju pa su tada manje sami, manje čudni pa stoga i manje “nenormalni”.     

Dan kao i svaki drugi

Ovo je za mene dan kao i svaki drugi. Ne doživljavam današnji dan kao kraj nečega a ni sutrašnji kao nekakav novi početak.

Zapravo mi ova “posljednja” večer u godini ne paše radi prisilnog socijaliziranja, buke i promjene rutine. 

Ako ipak želim radi nečeg slaviti i vidjeti sutra kao početak nečeg novog, onda to može biti jednostavno to što sad bez srama mogu reći da ja ovu novogodišnju noć slavim na svoj drugačiji način, tj. onako kako meni najviše paše. U miru i tišini svoje izolirane kuće s ono malo ljudi koji su mi važni, koji me vole onakvu kakva jesam i koji vole upravo takvo naše atipično slavlje.   read more

Autizam i sreća

“Kad sam imao 5 godina, mama mi je rekla kako je sreća ključ života. 

Kad sam krenuo u školu pitali su me što želim biti kad odrastem. 

Napisao sam “sretan”. 

Rekli su mi kako nisam razumio zadatak. 

Ja sam im rekao kako oni nisu razumjeli život.” 

                                                                                              John Lennon   read more

Autistični učenik

Dođe mi da kažem da ako si autističan, u našim školama uvijek izvučeš deblji kraj.  

Čast izuzecima ali takvih je jako, jako malo. Voljela bi da učitelji, odgajatelji, pedagozi koji ovo čitaju, ako čitaju, pokušaju ne gledati na sebe kao na one koji to ne čine, već čine ono što je dobro. Prije ili kasnije si svatko od nas mora  preuzeti dio krivnje. 

Autistični učenik nema jednostavno nikakve šanse dobiti adekvatno obrazovanje u skladu s njegovim neurobiološkim razvojem.   read more

Želim ići kući

Želim ići kući  

Iako prije svoje četrdesete nisam znala da sam autistična znala sam sa sigurnošću da sam drugačija od ostalih. Nisam shvaćala zašto mi se neke stvari događaju ali sam znala da je za mene svijet koji nas okružuje previše intenzivan. 

Postoji jedna teorija koja meni zvuči prilično logično jer veoma dobro objašnjava ono što mi se oduvijek događa.  

Ta se teorija naziva “teorija intenzivnog svijeta”, osmislila su je dva neuroznanstvanika, Henry i Kamila Markram koji rade na institutu Ecole Polytechnique Fédérale u Lausannei u Švicarskoj,  read more

Autizam i suicidalnost

Autizam i suicidalnost 

Između rane dječje dobi i odrasle dobi postoji onaj najosjetljiviji period u kojem je ponekad krucijalno važno dobiti adekvatnu podršku. Neki od nas su prepreke toga doba uspjeli donekle uspješno zaobići, ali nekima te prepreke ostanu zabilježene kao velike traume koje kasnije vuku tijekom čitavog života. 

Neki su od nas na tim preprekama zauvijek ostavili svoj život. Nitko nam nije ukazao na te prepreke, nitko nam nije rekao da one uopće postoje. Nisu ih vidjeli, nisu ih željeli vidjeti.  read more