Izraz “majka hladnjak” baš kao i fenomen “majke lavice” doista su zanimljivi sociološki fenomeni koji, iako nisu izravno povezani, odražavaju kako društvo kroz različite epohe oblikuje i ocjenjuje uloge majki.
Za one koji nisu čuli za taj termin, pojam “majka hladnjak” (refrigerator mother) skovao je 1940-ih godina psihoanalitičar Leo Kanner, koji je uz Hansa Aspergera bio među prvim stručnjacima koji su proučavali autizam. Kanner je pretpostavio da autizam uzrokuju emocionalno hladne i distancirane majke, ideja koja je dobila na značaju u radovima Bruna Bettelheima, psihologa koji je tu teoriju popularizirao 1950-ih i 1960-ih. Bettelheim je tvrdio da su takve majke, lišene topline i naklonosti, odgovorne za razvoj autističnog ponašanja kod svoje djece.
Pojam “majka hladnjak”, u svoje je vrijeme nastao u kontekstu patološkog pogleda na majčinstvo, gdje su majke optuživane za neadekvatnost u svojoj ulozi, pa je tako tada bilo direktno povezano s uzrokom autizma.
Takva je konstrukcija bila izrazito štetna jer je odgovornost za neurološko stanje djeteta svela isključivo na emocionalnu percepciju njihovog roditeljstva, dok se ignoriralo znanstvene i biološke uzroke. Ni danas nismo daleko od takvih praksi nalaženja najbanalnijih strategija okrivljavanja u kojima društvo nastoji objasniti složene fenomene na jednostavan i vrlo često pogrešan način.
Ova teorija, bez ikakvih znanstvenih temelja, imala je duboko negativan utjecaj na obitelji, desetljećima nepravedno optužujući majke. Danas je znanost dokazala da autizam ima neurobiološko i genetsko podrijetlo, u potpunosti se odmičući od ovih zastarjelih ideja.
Iako nama danas apsurdna, takva teorija je u to vrijeme bila vrlo popularna, slično kao što se i danas događa s mnogim krivim vjerovanjima.
Dok u ono vrijeme to nije bilo tako očito, danas bi gotovo svi odmah i bez puno promišljanja osudili takvo razmišljanje.
Iako je vrijeme išlo naprijed, pa tako i istraživanja o autizmu, postoji još mnogo zastarjelih i krivih vjerovanja i teorija o tome koji je uzrok autizmu. Sjetite se samo da postoji još mnogo ljudi koji vjeruju da cjepiva uzrokuju autizam ili ljudi koji ne vjeruju da odrasle osobe mogu biti autistične.
Sklonost da pojednostavnjujemo i površno sagledamo kompleksne stvari koje nas okružuju još uvijek je duboko usađena u društvo, pogotovo u zemljama koje nisu posebno napredne kao što je Hrvatska.
Meni je kao odrasloj autističnoj osobi koja je većinom izolirana od društva s intenzivnim interesom proučavanja autizma vrlo zanimljivo promatrati takve fenomene i smjerove u koje društvo ide.
U Hrvatskoj je danas vrlo popularan još jedan fenomen koji nije povezan s prijašnjim ali je meni podjednako sociološki zanimljiv, a to je fenomen “majke lavice”.
Stavljajući ih u kontekst vremena u kojem su nastali vrlo je zanimljiva usporedba tih dvaju pojmova jer nam daje jasnu sliku koliko kulturna i društvena pozadina utječe na naše stavove o nečemu, a u ovom specifičnom primjeru o autizmu.
Izraz “majka lavica” danas simbolizira zaštitnički i borbeni aspekt majčinstva. Ovaj se pojam često koristi kako bi se opisale majke koje se neumorno bore za prava, sigurnost i dobrobit svoje djece, često u situacijama sustavne nepravde. Iako ima pozitivnu konotaciju, on također može nositi očekivanje o idealiziranoj ulozi majke kao neustrašive ratnice, što stvara novi pritisak na žene da zadovolje taj standard.
Taj se izraz često koristi za majke koje se smatraju posebno snažnima, borbenima i zaštitnički nastrojenima prema svojoj djeci, osobito u izazovnim situacijama. Kad se govori o majkama autistične djece ili s nekim drugim teškoćama u razvoju, ovaj izraz simbolizira njihovu upornost i borbu za prava, inkluziju, zdravlje i dobrobit svoje djece, unatoč društvenim, institucionalnim i emocionalnim preprekama.
U kontekstu majki djece s teškoćama u razvoju, “mame lavice” često preuzimaju ulogu glasnogovornika za svoje dijete, inzistirajući na prilagodbi sustava, poput obrazovanja ili zdravstvene skrbi, kako bi se zadovoljile potrebe njihovog djeteta.
Unatoč iscrpljujućim okolnostima, društvenim predrasudama ili nedostatku podrške, ove majke nastavljaju pružati ljubav, podršku i stabilnost.
Mnoge takve majke ruše stereotipe i predrasude, često suočavajući se s nerazumijevanjem institucija ili birokratskim ograničenjima.
Iako je taj izraz posve dobronamjeran on može nositi i veliko opterećenje jer implicira da majka mora neprestano biti snažna i borbena, što može ignorirati njezine potrebe za odmorom, podrškom i razumijevanjem.
Neke majke autistične djece izražavaju želju da ih se ne vidi isključivo kroz ovu prizmu, već kao osobe koje trebaju sustavnu podršku, a ne oslanjanje na individualnu “lavlju” snagu.
Zadržati ću se na ovoj zadnjoj rečenici i vidjeti gdje me ona vodi. Vodi me do majki, do žena koje često i bez da to žele bivaju stavljene u fokus čak i više nego sam problem kojim se bave i za prava za koja se bore.
Dakako ne postoje samo majke, postoje i očevi koji se podjednako bore no oni su puno manje stavljeni u fokus, manje su idealizirani i uzdizani kao heroji. Zašto je to tako? Zato što publika puno više reagira na majke u takvoj ulozi.
U svakom slučaju novine i TV su nam prepuni herojskih borbi roditelja i prepuni nizanja problema koje oni imaju kao roditelji djece s teškoćama.
Sve nam to govori koliko su ta djeca zapravo sporedne uloge.
Izraz “mama lavica” u kontekstu roditelja autistične osobe često se fokusira na majčine napore, a ne na prava, neovisnost i glas same autistične osobe. Ovakva percepcija može nenamjerno preusmjeriti pažnju s glavnog cilja stvaranja inkluzivnog društva koje takvim osobama omogućava da same budu protagonisti svojih života.
Ova borba roditelja nerijetko uključuje zagovaranje kroz osobnu ulogu. Majke i očevi često moraju preuzeti ulogu glasnika jer sustavi nisu prilagođeni direktnoj participaciji samih osoba s teškoćama. To može stvoriti dojam da roditelji vode borbu “u ime djeteta” umjesto s djetetom.
Vrlo je izražena i pristrana empatija društva gdje javnost često idealizira roditelje koji “daju sve od sebe”, dok se glasovi autističnih osoba i dalje zanemaruju.
Takav pristup perpetuira narativ o autizmu kao teretu, a ne o ljudima koji trebaju podršku za samostalnost.
Nedostatak prostora za osobe s teškoćama stavlja i dalje fokus na roditelje što može nehotice umanjiti važnost osnaživanja samih autističnih osoba. Umjesto da se te osobe osposobe za donošenje vlastitih odluka, oni postaju promatrači borbe koja se vodi za njih.
Ta moja opservacija nikako ne negira činjenicu da roditelji često snose ogromno emocionalno, društveno i financijsko opterećenje zbog manjkavosti sustava. Međutim, mišljenja sam da je važnije stvoriti društvene uvjete koji će omogućiti osobama koje su uistinu u fokusu te priče da preuzmu aktivnu ulogu u svom životu, smanjujući potrebu za roditeljskom “lavljom borbom”. To uključuje osiguravanje pristupa obrazovanju, zapošljavanju, asistenciji i drugim resursima koji promiču neovisnost.
Ako bolje pogledamo imamo puno veći fokus na roditelje i njihov rad nego li što ga imamo na to da omogućimo prostor samim osobama koje takva stanja svakodnevno žive i imaju potrebe koje još uvijek netko drugi interpretira i govori umjesto njih. Fokus na osnaživanju glasova osoba s teškoćama je ključ za promjenu ovog narativa.
Zapravo ovdje imamo dva različita problema koja su podjednako važna, jedan je borba roditelja za podršku, prava i razumijevanje koje njima treba da bi adekvatno ispunili svoju ulogu, dok je drugi problem izravno povezan s pravima, neovisnošću i osnaživanjem samih autističnih osoba.
Ako roditelji nisu svjesni ove razlike, mogu nenamjerno promicati sustave ili rješenja koja više koriste njima nego što osnažuju osobe s teškoćama. Ovdje se radi o dvije različite borbe, striktno povezane ali koje samo naizgled imaju potpuno jednak cilj.
Borba roditelja, potpuno legitimna i ispravna, je zapravo borba za bolju podršku, poput pristupačnog sustava, financijske pomoći i emocionalne podrške.
Njihova borba često proizlazi iz nedostatka razumijevanja društva o invaliditetu i birokratskih prepreka.
Iako, ponavljam, potpuno legitiman, ovo je problem koji zahtijeva sustavne promjene, ali ne smije zasjeniti glas i potrebe samih osoba s teškoćama jer bez tog glasa promjene neće doći nikad.
Borba za prava i neovisnost autističnih osoba je jedna druga pa time i drugačija borba u kojoj bi fokus trebao biti na osnaživanju tih samih osoba da donose vlastite odluke, sudjeluju u društvu i grade samostalnost.
Kada roditelji preuzmu preveliku kontrolu, iako iz najbolje namjere, može doći do situacija gdje te osobe ostaju u sjeni njihovih zastupnika.
Prava tih osoba uključuju njihovo pravo na samozastupanje, što znači da bi roditelji trebali biti podrška, a ne primarni glas.
Pretjerano zaštitništvo može ograničiti razvoj neovisnosti svake osobe a kad je riječ o djeci s teškoćama tada se to ograničenje značajno proširuje.
Da bi borba bila “ispravna”, roditelji trebaju prepoznati gdje prestaje njihova uloga i gdje počinje glas njihove djece. Njihova podrška je neprocjenjiva, ali treba ići ruku pod ruku s poticanjem autonomije i prava njihove djece. To nije samo stvar etike, već i dugoročne održivosti borbe za inkluzivno društvo.
Ignoriranje onoga što govore autistične osobe duboko je ukorijenjeno u pogrešnom narativu i jeziku koji se koristi u društvu, pa čak i unutar zajednica koje bi ih trebale podržavati.
Ignoriranjem glasova tih osoba o čijim pravima govorimo umjesto da se njih postavi u središte priče, često rezultira tako da ih se prikazuje kao pasivne subjekte za koje se drugi “bore”.
Primjeri uključuju situacije kada se roditelji, skrbnici ili institucije smatraju jedinim legitimnim glasovima o potrebama svoje djece dok se njihovi osobni stavovi i iskustva ignoriraju.
Ovakav pristup marginalizira autistične osobe i perpetuira narativ nemoći, umjesto da im daje prostor za samozastupanje i artikulaciju svojih prava.
U razvijenim zemljama, gdje pokreti samih autističnih osoba već odavno postoje, može se uočiti mnogo različitih promjena koje se već počinju usađivati u društvo, za razliku od Hrvatske gdje se to gotovo potpuno ignorira.
Jedan od primjera je neprikladan jezik i narativ.
Jezik koji se koristi često sadrži terminologiju koja ili romantizira invaliditet (npr. “inspiracija”) ili ga reducira na tragediju (npr. “žrtva”).
Pogrešan jezik, prepun “poremećaja”, “posebnih potreba”, i mnogih drugih riječi za koje su same osobe s teškoćama izrazile neslaganje, ukazuje na duboko ukorijenjene predrasude, ignoriranje njihovih mišljenja i želja, i pogrešno razumijevanje njihovog identiteta.
Fokus na invaliditet često je orijentiran prema izazovima, boli ili “herojskoj borbi” roditelja, umjesto prema potencijalima, željama i autonomiji samih osoba s teškoćama.
Mediji i društvene priče često naglašavaju vanjski pogled na invaliditet i na to kako on utječe na okolinu, umjesto unutarnjeg pogleda tih osoba na vlastiti život.
Ja sam u ta dva pojma, “majke hladnjak” i “majke lavice” vidjela povezanost u tome što oba izraza definiraju majke kroz ekstremne uloge, kao neuspješne ili kao herojske, dok im oduzimaju individualnost i širu društvenu kontekstualizaciju. U oba slučaja društvo ocjenjuje majke na temelju njihove sposobnosti da “spase” dijete, bilo kroz emocije ili aktivizam.
Dok “majka hladnjak” nosi stigmatizaciju i okrivljavanje, “majka lavica” je često viđena kao figura divljenja. Međutim, idealizacija može biti jednako opterećujuća kao i stigmatizacija, jer očekuje nadljudsku snagu i stalnu borbu.
Ovi izrazi odražavaju šire promjene u društvenim očekivanjima prema ženama i majkama. “Majka hladnjak” se pojavila u vrijeme kada se majčinstvo koristilo kao dežurni krivac za nepoznate fenomene, dok “majka lavica” odražava suvremeno doba, u kojem majke često same preuzimaju teret borbe protiv sustavne nepravde.
Oba pojma otkrivaju kako društvo instrumentalizira majčinstvo i autizam za vlastite narative bilo, kroz osuđivanje ili idealizaciju, što otvara prostor za važna pitanja.
Kada ćemo prestati gledati majke samo kroz ulogu koju igraju za drugoga i početi ih vrednovati kao cjelovite osobe i pogotovo kada ćemo prestati gledati autistične kao osobe koje trebaju tuđe glasove kako bi postogli prava koja bi im po rođenju već trebala biti zagarantirana?