Kada sam pred nekih desetak godina ušla u svijet autizma htjela sam o toj temi naučiti što više moguće. Počela sam čitati sve o tome i ulazila sam u tu temu sve dublje i dublje. U početku sam gledala na autizam izvana, i nisam shvaćala da ga gledam isključivo iz jedne perspektive te da ga na taj način ne mogu u potpunosti upoznati. Gledala sam ga kao nešto izvanjsko meni, kao jedan dio koji mi je odjednom pridodan. Nisam tada shvaćala da ga gledam preko jednog modela koji mi je bio ponuđen kao jedini moguć. Srećom pa je moja znatiželja bila jača pa sam krenula tražiti dalje.
Ne želim lagati u tome da se nisam prepala kad sam saznala da moja dijagnoza spada pod jednu vrstu invaliditeta i ne sramim se sad priznati da sam bila veliki ableist i velika neznalica što se toga tiče. Bila sam i vjerojatno sam i dalje u nekim segmentima internalizirani ableist i diskriminiram mnogo i mnoge a da toga nisam svjesna.
Shvatila sam da ako želim pričati o pravima autističnih osoba moram prvo naučiti nešto više o invaliditetu.
Saznala sam tako da postoji više načina, više tzv. modela putem kojih se objašnjava kako društvo doživljava i shvaća osobe s invaliditetom.
Prepoznala sam i to da je skoro pa neizbježno zaglaviti u medicinskom modelu invaliditeta jer smo većinom okruženi isključivo takvim pogledom, pa sve što nam prvo naleti su članci, emisije, pa čak i razgovori u kafiću, bazirani isključivo na tom modelu. Okruženi smo htjeli mi to ili ne, masovnim uspoređivanjem, mjerenjem, vaganjem, procjenjivanjem što je normalno i što od toga odstupa.
Kada sam otkrila da postoji jedan način gledanja autizma ili bilo kojeg drugog oblika invaliditeta, koji dolazi iznutra, model kojeg su postavile same osobe koje sva takva stanja žive, pao mi je ogroman teret. Kada sam saznala da je ono što sam negdje duboko u sebi osjećala već netko prepoznao i pretvorio to u nešto toliko važno i čvrsto počela sam vidjeti sebe i druge na potpuno drugačiji način.
Kako bi bolje razumjeli ono što pokušavam ovime prenijeti pokušajte staviti sebe u tu priču i pokušajte biti vi ta osoba s invaliditetom. Na kraju krajeva svatko od nas ima različite teškoće koje ga u nekim životnim situacijama čine nemoćnim.
Model koji je jako važan u shvaćanju i podržavanju prava OSI je socijalni model invaliditeta i bez poznavanja tog modela aktivizam vezan za tu skupinu ljudi vrlo će teško opstati.
Socijalni model invaliditeta temelji se na ideji da invaliditet ne proizlazi iz same osobe i njezinih ograničenja, već iz prepreka u društvu koje sprječavaju punopravno sudjelovanje osobe u zajednici. Ovaj model nastoji preusmjeriti fokus s individualnog na društveni kontekst, ističući odgovornost društva za uklanjanje prepreka i osiguravanje jednakih prilika za sve.
Odgovornost društva je odgovornost sviju pa i tebe koji ovo čitaš.
Ključne točke socijalnog modela invaliditeta počinju time da se invaliditet definira kao društveni konstrukt. Što znači da invaliditet nije inherentan stanju osobe (npr. tjelesnom, senzornom ili kognitivnom oštećenju), već je posljedica fizičkih, institucionalnih i društvenih prepreka. Osoba nije invalidna sve dok neka institucija ne odluči da je to tako.
Potom imamo razliku između oštećenja i invaliditeta, gdje se
oštećenje odnosi na fizičko, senzorno ili intelektualno stanje osobe
a invaliditet nastaje kada društvo ne prilagodi infrastrukturu, pravila i stavove potrebama osoba s oštećenjima.
Primjeri prepreka u društvu su razni. Počevši od fizičkih prepreka, nepristupačnih prostora, poput zgrada bez rampi ili liftova.
Normalno nam je da imamo stepenice iako one u prirodi ne postoje dok rampe za osobe koje ne mogu hodati smatramo posebnim prilagodbama i OSI moraju biti tome zahvalne.
Vidite li u tome nelogičnosti?
Potom imamo institucionalne prepreke, politike ili zakone koji ne osiguravaju prava osoba s invaliditetom.
I na kraju imamo one po mom mišljenju najgore, iz razloga što ih svatko od nas perpetuira tako da negira vlastitu odgovornost u toj ključnoj točci, a to su stavovi i stereotipi, diskriminacija, predrasude i podcjenjivanje sposobnosti osoba s invaliditetom, ableizam.
Socijalni model ima za cilj naglašavanje i uklanjanje prepreka, stvaranje inkluzivnog društva u kojem svi imaju pristup obrazovanju, zapošljavanju, javnim prostorima i sudjelovanju u društvenim aktivnostima.
Još jedna od važnih točaka socijalnog modela je kritika medicinskog modela. Ne negiranje, već kritika.
Medicinski model invaliditeta fokusira se na “popravak” osobe kako bi se uklopila u društvo, dok socijalni model inzistira na prilagodbi društva potrebama pojedinca.
Socijalni model je ključan za pokrete orijentirane prema pravima osoba s invaliditetom jer omogućava promjenu perspektive, s empatije prema “pomaganju” na priznavanje prava i stvaranje jednakih uvjeta za sve.
Kritika medicinskog modela invaliditeta usmjerena je na njegovo pojednostavljeno viđenje invaliditeta kao problema pojedinca, koji se treba “popraviti” ili “izliječiti”. Takav pristup zanemaruje društvene i strukturne prepreke koje pridonose marginalizaciji osoba s invaliditetom.
Medicinski model fokusira se na ono što smatra “nedostatkom” ili “manom” osobe, čime potiče patološku perspektivu. Na taj način osobe s invaliditetom često bivaju dehumanizirane i objektivizirane, promatrane kao pacijenti umjesto kao punopravni članovi društva s vlastitim pravima i sposobnostima. Ovaj model također ignorira društvene prepreke, poput nepristupačnih prostora, diskriminacije ili neadekvatnih zakona, što doprinosi isključenju osoba s invaliditetom.
Osim toga, medicinski model naglašava prilagodbu osobe postojećim društvenim normama umjesto prilagodbe društva njihovim potrebama. To ostavlja osobe s invaliditetom u pasivnoj ulozi, često ovisne o medicinskom sustavu, i može ih navesti na osjećaj srama ili stigme jer se njihovo stanje percipira kao nešto “pogrešno”. I same aktivističke udruge, npr roditelja nisu daleko od takvog modela jer ponovno govore umjesto direktno zainteresiranih.
Ovaj pristup ima i šire posljedice na društvene politike, gdje se resursi ulažu u zdravstvene i rehabilitacijske programe umjesto u stvaranje inkluzivnog društva. Na primjer, umjesto prilagodbe prostora i sustava autističnim osobama, često se promoviraju terapije koje pokušavaju “normalizirati” njihovo ponašanje, što može rezultirati traumom i gubitkom autentičnosti.
Socijalni model invaliditeta nudi alternativu ovim problemima. Umjesto fokusiranja na oštećenje osobe, socijalni model promatra invaliditet kroz prizmu društvenih prepreka i zahtjeva promjenu okruženja, stavova i politika kako bi društvo postalo inkluzivnije i ravnopravnije. Medicinski model, s druge strane, perpetuira marginalizaciju i stigmatizaciju, istovremeno prebacujući odgovornost s društva na pojedinca i zanemarujući nepravde koje proizlaze iz sustava i struktura.
Od mišljenja sam da bez osnova znanja o socijalnom modelu invaliditeta i slijeđenju pravila kojih je taj model, onog kojeg su nam same OSI dale, nikakav pokret neće biti efikasan u ostvarivanju prava za sve osobe, s invaliditetom ili “bez”.