Mnogo sam puta u prethodnim tekstovima pisala o tome koliko su za mene riječi važne u shvaćanju svijeta oko sebe. Oduvijek sam za sebe mislila da sam ona koja griješi, ona koja misli da nije u pravu čak i u onim rijetkim slučajevima kad se ohrabri i kaže svoje mišljenje.
Moj autistični um me ponekad tjera da o nečemu što me zanima krenem puno i duboko razmišljati, pa ponekad idem predaleko. Ovoga puta sam to učinila još malo više zato što ono kako ja vidim ovu riječ vrlo vjerojatno neće biti tako lako shvaćeno, jer mnogi to ne vide tako i neće se složiti sa mnom, ali odlučila sam ipak pokušati. Neće se složiti oni koji vide autizam kao poremećaj, a ni oni koji žele da se taj termin ukloni.
Ako krenem od samog početka, otkad sam prvi put čula za pojam “poremećaj spektra autizma”, mogu samo reći da u tolikom kaosu koji mi je tada bio u glavi nisam mogla odrediti je li taj termin za mene točan ili kriv, je li on opisuje ono što se u meni zbiva i je li se ja želim opisati kao osoba s nekakvim poremećajem. Moram priznati da mi je tada to bilo najmanje važno, taj lingvistički dio je tada bio najmanji od mojih problema. Ono što me mučilo je bilo toliko jako da je jedino što sam htjela bilo to da shvatim što je to i kako da se iz toga izvučem.
Bez nepotrebnih izvrtanja riječi, željela sam samo znati što sve to znači za mene, samo za mene i kako da meni bude bolje.
Imala sam sreće da je meni dijagnozu predstavila vrlo stručna osoba, netko tko se time bavi već dugi niz godina, koji mi je objasnio to stanje kroz jezik koji me nije dodatno prepao, već me smirio i usmjerio tamo gdje sam naknadno počela dobivati odgovore na moja pitanja kojih nije bilo malo. Kako mi je riječ autizam polako postajala sve bliža tako je postajala sve manje strašna.
Polako mi je bilo sve bolje i kako su se moji problemi počeli smanjivati, moje su se misli razbistrile pa sam počela sve više shvaćati kako mi je način na koji se stvari objašnjavaju postajao sve važniji. Iako mi je bilo puno bolje, znala sam da se moj autizam nije promijenio, nije postao “blaži”, već su se moji problemi, koji su vjerojatno dobrim djelom nastali uslijed toga što kao autistična osoba živim u svijetu prilagođenom neautističnima, pomoću boljeg shvaćanja mog stanja smanjili. Znajući da sam ipak i dalje drugačija, da sam i dalje autistična, opis mog stanja kao poremećaj počeo mi je sve više smetati te je počeo izazivati samo jednu reakciju, a to je: “maknite taj naziv, mi nismo poremećeni, nismo van reda, krivi, neispravni”.
Tek sam kasnije, kad je prošlo još više vremena i kad je moj um to još bolje razradio, došla do zaključka da nije na neki način toliko krivo da taj termin postoji. Maknuti taj termin moglo bi značiti da mi nemamo nikakvih problema i da se stoga nemamo što žaliti i tražiti pomoć i podršku.
Biti autističan ne znači automatski imati neki poremećaj. Kad kažemo “poremećaji spektra autizma”, ne misli se, odnosno ne bi se trebalo misliti da je autizam poremećaj već da postoji neki poremećaj koji autistična osoba može i ne mora imati. Ako ga ima, razlog ili krivica toga nije autizam. Često se uz autizam pojavljuju i kognitivni problemi, ali oni nisu autizam. Može biti prisutna i ne verbalnost/vokalnost, ali ona nije autizam. Kad autistična osoba ima neki problem on se automatski asocira uz autizam, što je potpuno krivo.
Autistične osobe žive svoj život u okruženju koje nije prilagođeno njima te nije teško da razviju razne poremećaje koje im mogu značajno narušiti život. Kad bi odrastali autistični u autističnom svijetu, ili kad bi svi na ovom svijetu bili autistični, zasigurno ti poremećaji, koji bi i dalje postojali, ne bi nosili ime “poremećaji spektra autizma”. No kako smo mi ipak manjina, smatra se da su ti poremećaji uzrokovani upravo autizmom, što je potpuno krivo. To je ono što mnogi ne žele nikako prihvatiti. Autizam je jedno a ostali problemi, komorbiditeti, smetnje, poremećaji koji jesu ili mogu biti uz njega praćeni su drugo. Važno je samo izabrati točnu riječ, onu koja će odgovarati svima.
Nije možda naziv “poremećaj” problem sam po sebi, već je problem nedovoljno shvaćanje njegovog značenja. Nažalost, to se neshvaćanje ne zaustavlja samo na nestručnim osobama, osobama koje se time ne bave već je to površno znanje i krivo poimanje autizma puno raširenije. Mnogo, previše stručnjaka, psihologa, psihijatra, liječnika, pedagoga, odgajatelja, da ne nabrajam dalje, ima premalo znanja o autizmu i o njegovim mogućim poremećajima. Površno znanje o nečem toliko važnom može samo donijeti još više problema, još više poremećaja. Liječenje poremećaja spektra autizma s uvjerenjem da se na taj način “liječi” autizam je u najmanju ruku beskorisno, da ne kažem opasno i štetno.
Kad autistična osoba ili obitelji potraže dijagnozu to je najčešće zbog toga što postoji neka poteškoća koja se u dijagnostičkom procesu prepoznaje kao karakteristika autizma. Neke su od tih poteškoća urođene a neke uvjetovane okolišem. Mnoge su permanentne, tj. ostaju za cijeli život, neke je moguće odstraniti ili barem ublažiti, no sve te poteškoće i dalje nisu autizam. Jedna od poteškoća koju je moguće odstraniti je ona koju nanosi društvo. Sve dok društvo ne bude preuzelo bar jedan dio odgovornosti za poteškoće nekih ranjivih skupina, te poteškoće neće nikako moći nestati. Uzmimo za primjer jednu poteškoću koja se navodi kao “simptom” autizma, poremećaj u socijaliziranju. U ovom je slučaju takav naziv neispravan jer to nije poremećaj, već je nemogućnost uspostavljanja socijalnog kontakta s nekim drugim individuama, no ta je nemogućnost obostrana jer kao što autistična osoba ne razumije neautističnu osobu tako i neautistična osoba ne razumije autističnu. Komunikacija nije uspostavljena s obje strane, zašto se onda samo autistična strana naziva poremećajem? Odgovor je u tome da je lakše vjerovati da je poremećaj prisutan s naše strane pošto smo mi manjina, te da je naša strana ona koju je potrebno ispraviti.
Autizam znači isključivo da neke osobe imaju drugačije neurobiološko funkcioniranje. Takva je varijabilnost fiziološki prisutna u stanovništvu, te ju treba pokušati shvatiti, jer se isključivo shvaćanjem može umanjiti poteškoće koje su nastale upravo uslijed neshvaćanja.
Riječi se ponavljaju i vrte u krug, jer jedna je razlog za postojanje druge.