lABAve nade

Zašto mi autistične osobe reagiramo oštro na terapije za autizam? Prije svega ne volimo čuti naziv “terapija za autizam”, iz razloga što autizam nije bolest pa s toga ne mogu ni postojati terapije ZA autizam. Mogu postojati terapije za određene probleme koji dolaze uz autizam ali to je potpuno druga priča. Odlazak kod logopeda, radnu terapiju, psihologa i sl. nisu terapija za autizam. I neurotipična djeca odlaze kod logopeda pa to nije terapija za neurotipičnost.  

Kad pružamo otpor pred terapijama za autizam to nije iz nekakvog hira već zbog toga što nam je jasno koliku štetu takve terapije mogu nanijeti. Odviše studija i anketa govori o neučinkovitosti a i štetnosti određenih terapija. Sve više autističnih osoba koje su u svom djetinjstvu prošle kroz razne terapije za autizam svjedoče koliko ih je to oštetilo, pa bi to već trebao biti dovoljan razlog da se stručnjaci koji se bave takvim terapijama barem na tren zaustave i upitaju se je li moguće da čine nekakvu štetu.    read more

“Privilegije”

Poznati izraz u zajednici osoba s invaliditetom pa tako i u autističnoj zajednici je “Ništa o nama bez nas”. 
Na žalost, brojni portali i mediji pričaju i prenose priče o nama, ali bez nas. 
 
Novinari bi trebali razmišljati da su čitatelji tema o kojima pišu i sami pripadnici manjina o kojima pišu . 
 
S time povezano bismo željeli reagirati na članak objavljen na portalu promise.hr pod nazivom “Kada roditelj uvidi da nešto nije u redu s razvojem djeteta, pedijatar mu kaže da pričeka; to je KRIVO!“.  read more

Poremećaj

Mnogo sam puta u prethodnim tekstovima pisala o tome koliko su za mene riječi važne u shvaćanju svijeta oko sebe. Oduvijek sam za sebe mislila da sam ona koja griješi, ona koja misli da nije u pravu čak i u onim rijetkim slučajevima  kad se ohrabri i kaže svoje mišljenje. 

 Moj autistični um me ponekad tjera da o nečemu što me zanima krenem puno i duboko razmišljati, pa ponekad idem predaleko. Ovoga puta sam to učinila još malo više zato što ono kako ja vidim ovu riječ vrlo vjerojatno neće biti tako lako shvaćeno, jer mnogi to ne vide tako i neće se složiti sa mnom, ali odlučila sam ipak pokušati. Neće se složiti oni koji vide autizam kao poremećaj, a ni oni koji žele da se taj termin ukloni.   read more

Promjene

Zanimljivo je i pomalo ironično da se nas autistične osobe smatra onim rigidnima, koji ne vole promjene, kojima najviše paše da se stvari ne mjenjaju, da nam budu poznate i predvidive a upravo smo mi oni diskriminirani pošto različiti.

Koliko god mi voljeli rutinu i predvidivost čini mi se da je u ovoj priči ipak nešto krivo interpretirano.

Mi autistični, imajući živćani sustav posložen drugačije od neurotipične večine prisiljeni smo svakodnevno na prilagođavanje i adaptaciju na svijet posložen na način koji nam zadaje ne tako male probleme.
Moramo konstantno regulirati svoja osjetila, svoja ponašanja i procesuirati informacije iz vanjskog svijeta koji nije prilagođen našem živčanom sustavu, već nam većinu vremena rezultira kao preintenzivan i nepredvidiv. read more

“Pravi” ili “teški” autizam i “lažni” ili “blagi” autizam

Mnogi misle da ono o čemu ja pričam nije “pravi” autizam već neki “”blagi autizam koji u odnosu na onaj “pravi” , “teški” nije ni vrijedan spomena. Ovo o čemu ja pričam je mačji kašalj te nemam pravo o tome govoriti. Takve izjave nemaju smisla i govore samo koliko netko tko tako nešto izjavi nema dovoljno znanja o tome što je zapravo autizam. Na nivou dijagnoze ne postoji podjela na “pravi” autizam i “”lažni autizam, kao ni na “teški” i “blagi”. Ako postoji dijagnoza autizma onda je taj autizam “pravi”. Teško je vjerovati da je izdano toliko krivih dijagnoza jer netko ne može vjerovati da je netko autističan ako se to ne vidi kao što se vidi kod “pravog” autizma.   read more

Riječi koje stvaraju svjetove

Mnogo su mi puta rekli da se previše hvatam za riječi, da sve shvaćam previše doslovno i da nepotrebno inzistiram na tome da se stvari objasne onako kako ih je po mom mišljenju potrebno objasniti. Meni su riječi, točne riječi, važne zbog toga što si bez njih ne mogu u glavi stvoriti točnu sliku svijeta koji me okružuje. Samo ako si stvorim prizor onoga o čemu se govori mogu razumjeti, shvatiti i na kraju zapamtiti nešto. Svaka riječ ima svoj oblik, boju, osjećaj koji uz nju ide. Jednom kad znam kako se nešto zove i što točno znači, te riječi prestaju biti samo apstraktni entiteti već formiraju svijet oko mene, formiraju misli i emocije unutar mene. Svaka riječ je samo jedan mali djelić onog što nije samo objektivna stvarnost već je sastav subjektivne i osobne konstrukcije koju si svatko od nas stvori.  read more

Suživot ≠ inkluzija

Pojam inkluzije doživljavamo drugačije u odnosu na to na kojoj se strani nalazimo, da li na strani onog koji želi biti inkludiran (prihvaćen) ili na strani onog koji inkludira (prihvaća). Ta ogromna distanca između tih dviju točka gledišta nam govori koliko smo još daleko od svijeta u kojem svi imaju jednaka prava i koji je uistinu inkluzivan. Postoji neravnoteža između tih dvaju skupina iz razloga što i dalje većina, svjesno ili ne, određuje pravila koja će manjina biti prisiljena prihvatiti kako bi bila inkludirana (prihvaćena). Većina, ona koja ima moć inkludiranja, ne shvaća u potpunosti koja je njezina uloga kao prihvatitelja jer smatra sebe onim koji je normalan, pravilan, na točnom mjestu te prihvaća onoga koji to nije, dozvoljava mu da uđe u njegovo okruženje uz uvjet da prihvati njegova pravila kao jedina točna, normalna. Njegova prava uloga bi trebala biti ta da se drži na jednakoj razini kao i onaj koji treba biti inkludiran (prihvaćen) te da zajedno odluče pravila koja će odgovarati i jednima i drugima. S druge strane, manjina, ona koja ima potrebu biti inkludirana (prihvaćena) također ne odigrava dobro svoju ulogu jer gleda na sebe kao na gosta koji mora poštivati pravila domaćina. Pojam inkluzije ne znači ili barem ne bi trebao značiti da neka skupina, pa makar ona bila i brojnija, treba dati ili negirati odobrenje drugoj skupini da bude uključena i prihvaćena. Smisao inkluzije bi trebao biti taj da svatko ima jednaka prava, trebao bi biti pravedan u onolikoj mjeri koliko sama riječ zvuči pravedno. Ako prihvatimo koncept neurorazličitosti, tj. da je svatko, ama baš svatko drugačiji od drugoga onda inkluzija dolazi spontano, sama po sebi. Ako su svi različiti, svi imaju različite potrebe, jednako vrijedne truda da se te potrebe zadovolje.   read more

Bobrodošlo samozastupanje

Riječ samozastupanje je jedna od onih riječi koja je bila gotovo nepostojeća u mom vokabularu. Ponekad pokušavam vratiti vrijeme unatrag kako bi shvatila u kojem sam trenutku svog života počela primjećivati svoju različitost i nepodudarnost s opisom koji drugi imaju o meni.

Kada se rodiš i odrastaš na svijetu u kojem se viđenje većine ne podudara s tvojim jedino što pomisliš je da je tvoje viđenje krivo pa je stoga bolje da šutiš i ostaneš u pozadini. Biti tih i praviti se nevidljivim je jedini način da preživiš. Možda uspiješ preživjeti no kvaliteta tvog života nije ona koja bi mogla i trebala biti. Samozastupanje je nešto potpuno suprotno od toga, stoga možete shvatiti koliko može značiti dobiti takvo pravo, a još više dati sami sebi takvo pravo. Vjerujem da većina ljudi ne može u potpunosti shvatiti koliko je važno posjedovati takvo pravo iz jednostavnog razloga što ta ista većina nije ni svjesna da ga posjeduje jer mu nije potrebno. Osim tog prava kojeg nije svjesna da ima, većina nije svjesna ni da daje sebi još jedno pravo, a to je pravo da govori i odlučuje u ime manjine. Ne postavlja si pitanje je li se manjina s tim odlukama slaže jer uzima zdravo za gotovo da manjina ima samo jednu želju i potrebu, onu da se uspije prilagoditi i što više dobiti oličje većine. read more

Ableizam

Ponekad ne postoje riječi koje su nam potrebne kako bi opisali neke pojmove. Kada nedostaju riječi o nekim temama postaje teško razgovarati, teško možemo objasniti da postoji problem pa ga je stoga i teže riješiti. Kad riječi nedostaju treba ih uvesti kako bi ih tada mogli proučiti i analizirati. Pojam “Ableism” je 1980-ih uveden u anglosaksonskom svijetu, taj pojam označava diskriminaciju prema osobama s invaliditetom.  

Ableizam dolazi od engleske riječi Able, sposoban, Ability, sposobnost. U engleskom jeziku se koristi riječ disability, dis– + ability, ne- + sposobnost, dakle nesposobnost. Ableizam je dakle diskriminacija osoba koje nemaju neku sposobnost. Svatko od nas na ovom svijetu je za nešto sposoban dok za nešto drugo nije, no ne smatraju se sve sposobnosti jednako vrijedne. Ableizam ne označava samo mržnju i nasilje prema osobama s invaliditetom već i konstantni pijetizam, uobičajeno korištenje termina s negativnom konotacijom, stereotipe koji su vezani uz osobe s invaliditetom, već i to što se očekuje da se te osobe moraju prilagoditi društvu koje ih zanemaruje i ignorira. Ableizam je oblik moći i ugnjetavanja koji drži da neke sposobnosti imaju veću vrijednost od drugih. Ako se niste u stanju prilagoditi normama koje je postavilo društvo onda ste manje vrijedni i morate se sramiti svojih karakteristika koje nisu u skladu s tim normama. Ako smo svijet kakav je danas stvorili tako da bude prilagođen osobama s nekim karakteristikama koje se smatraju vrjednijima od drugih onda smo stvorili svijet neprilagođen nekim drugim osobama s nekim drugim karakteristikama i takav svijet nikako ne može biti inkluzivan.  read more

Autistični ili s autizmom?

Napravljene su mnoge ankete čiji rezultati govore da većina autističnih osoba preferira korištenje termina “autističan/autistična”, (identity-first) u odnosu na termin “s autizmom”, (person-first) koji većinom koriste stručnjaci, novinari i roditelji, odnosno najčešće osobe koje ne žive autizam u prvom licu.  

Priznajem da mi u samom početku, dok mi još svijet autizma nije bio dovoljno jasan nije bilo jednostavno izabrati jedan od ta dva termina. Nisam shvaćala što to točno podrazumijeva te mi je na neki način bilo svejedno jer su mi se problemi koji stoje iza toga činili puno veći i važniji od nekog lingvističkog pitanja.   read more