Rodiš se autističan i umreš autističan, to se zna. Doduše i živiš kao autističan, u dobru i u zlu. Ne možeš odstupiti od vlastite neurologije, no ipak… ne odrastaš kao autističan.
No što to znači odrastati kao autističan? Ovisi.
Autistična osoba nužno doživljava svoje cjelokupno iskustvo življenja kroz filter vlastitog funkcioniranja, koje je upravo autistično, ali “autistično življenje” može se dogoditi na različite načine ovisno o kontekstu, no ne mislim samo na kontekst u kojem živi trenutno, već možda još i bitnije, i o kontekstu u kojem je ta osoba odrasla.
Razmislimo o tome što se događa jednom tipičnom djetetu koje dođe na svijet.
Rodi se s funkcioniranjem koje je u potpunosti u skladu sa svim informacijama i interakcijama koje će mu biti ponuđene. U jednom zdravom obiteljskom pa i socijalnom kontekstu, dakle u jednoj čistoj situaciji bez socijalnih poteškoća i ostalih problema, svaka opomena, ohrabrenje, znakovi pažnje, biti će fiziološki prikladni u potvrdi i ohrabrenju karakteristika tog djeteta, koje će odrastati osjećajući se uvijek adekvatnim svom kontekstu života. Sposobno, vrijedno, u skladu s vlastitim emocijama i reakcijama koje bivaju potvrđene i educirane od strane njegovatelja i ostalih referencija, uključujući i one sebi slične, to će se naše “tipično” dijete suočiti s vlastitim odrastanjem osjećajući se kao prava osoba na pravom mjestu, drugim riječima osjećat će se sam svojim gospodarom zahvaljujući osjećaju povjerenja koje je razvilo još u kolijevci.
No što se dešava ako je dijete koje dođe na svijet autistično?
Rodi se s neurološkim funkcioniranjem koje ne poštuje očekivanja njegovih roditelja, koji, izgubljeni, jedino što mogu konstatirati je manjak usklađenosti između dječjeg odgovora i interakcije koje su mu pružane. Često će se događati da će dijete biti obeshrabreno ili okrivljeno za ponašanja koja su njemu fiziološki prirodna (autistični način ponašanja u kontaktu očima, fizičkom kontaktu, načinu igranja, odnosu s drugima i s ambijentom, stereotipnim ponašanjima, emotivnim reakcijama) i ohrabreno za ona ponašanja koja su njemu naporna, neprirodna i često besmislena. Biti će invalidirano čak i u načinu doživljavanja i u izražavanju emotivnosti, onako kao što to ono čini nije dobro, i svi će se truditi da mu to stave na znanje, pokušavajući preusmjeriti njegovu tendenciju prema očekivanjima konteksta. Odrastati će osjećajući se sve više neadekvatnim u odnosu na svijet oko sebe, često počevši od same obitelji u kojoj živi. Nesposobno, pogrešno, u vječnom konfliktu sa samim sobom jer je naučilo da su njegove emocije i njegov način izražavanja tih emocija također pogrešne, nije u stanju njima upravljati i čini se kao da mu nitko nije u stanju pomoći u shvaćanju kako da to učini na jedan “autistično zdravi“ način, tj. da rezultira funkcionalnim poštujući pritom vlastitu prirodu. Suočiti će se s odrastanjem osjećajući se ljudskim bićem koje je u kvaru, ili neljudskim bićem, tolika je udaljenost koja ga razdvaja od drugih a pogotovo o njihovih očekivanja. Nije gospodar samog sebe i niti vlastitog života radi dubokog osjećaja gubitka vjere u sebe i manjka samopouzdanja koje je razvilo od malena.
Rekla bih da se možemo zaustaviti na trenutak kako bi se zapitali je li možda “neprihvatljiva ponašanja” imaju nekakve veze s time?
Jedan površni zaključak gore navedenog može biti taj da je dijete “nažalost” rođeno kao autistično.
Manje površno razmišljanje je to da se takvo dijete rodi i odrasta u jednom kontekstu koji nije u stanju podignuti autistično dijete i time ne mislim na okrivljujuću neadekvatnost roditelja, već na roditelje i ostale uzore (učitelje, rodbinu, prijatelje, pa i samo društvo). Čak i da su i sami roditelji autistični, usađeno im je mnoštvo pravila koje rezultiraju kao jedina moguća. Nitko nije dobio upute kako podići na zdrav način jedno autistično dijete i time mislim na davanje iste razine potvrde vrijednosti i povjerenja koje je ponuđena jednom tipičnom djetetu.
Čak i mi autistični roditelji, koji smo isto tako podignuti od vjerojatno autističnih roditelja, smo odrasli (ne bez posljedica) s principima, vrijednostima i očekivanjima društva koja se temelje na modelu tipičnog funkcioniranja, to smo dobili i to imamo za pružiti. Nitko od nas ne zna kako na zdrav način podignuti jedno autistično dijete. Neki od nas koji si postavljaju to pitanje pokušavaju improvizirati te na osnovu svog iskustva pokušavaju koristiti zdrav razum, ali nije da uvijek u tome uspijevaju. Pošto nismo dobili nikakvo iskustvo koje nam služi kao zemljovid po kojem se kretati u odgoju djeteta to biva vrlo teško.
To se događa iz razloga što u našem prekrasnom, raznolikom, multikulturalnom društvu ne postoji autistična kultura, tj. jedan socijalni i kulturalni model koji je prihvaćen, kultiviran i upotrijebljen, osim onog koji patologizira to stanje. Po trenutnom modelu autistične osobe su ljudska bića koja imaju patološki defekt koji im onemogućuje da daju adekvatan odgovor potrebi društva, pogotovo što se tiče odnosa s drugima.
Razmišljam, i u međuvremenu pozivam i druge da to učine, što bi se dogodilo kad bi se lepeza onoga što se smatra socijalno prihvatljivim proširila dovoljno da obuhvati neke neuobičajene načine međuljudskih odnosa i izražavanja vlastitog načina poimanja svijeta i života, kako bi se moglo naučiti autističnu djecu i mlade da je u redu da jesu onakvi kakvi jesu, te kako bi se i oni mogli na ovom svijetu osjećati kod kuće.
Ovaj tekst je preuzet i preveden sa stranice neuropeculiar.com