Jezik koji se koristi kada se govori o autizmu izuzetno je važan. Dobra informiranost o tome koju je terminologiju važno koristiti može osnažiti i podržati autistične osobe, te istovremeno promijeniti stavove šire zajednice.
Primjerni izrazi u istraživanjima autizma
U posljednja tri desetljeća došlo je do velikog pomaka u razumijevanju snažne veze između autizma i identiteta. Ovakav razvoj događaja zahtijeva pažljivo razmatranje jezika koji se koristi kod opisivanja autizma. Ovdje ukratko raspravljamo o nekim od ovih razmatranja te pružamo smjernice istraživačima oko upotrebe jezika u istraživanju autizma.
Povijest jezika koji se koristi u opisivanju autizma
Jezik koji se koristi kada se govori o autizmu izuzetno je važan. Dobra informiranost o tome koju je terminologiju važno koristiti može osnažiti i podržati autistične osobe, te istovremeno promijeniti stavove šire zajednice. Iako pojam “autizam” ima dugu povijest u kliničkoj upotrebi, istraživanja u posljednja tri desetljeća dovela su do revolucije u našem razumijevanju ljudskog iskustva autizma i njegove povezanosti s identitetom [1. ,2. ].
Ovaj napredak u istraživanju ima velike implikacije na jezik koji koristimo za opisivanje autizma. Pojam “autizam” pojavio se početkom 20. stoljeća kroz zapažanje Eugena Bleulera koji je primijetio da su se neki shizofreni “pacijenti” povukli iz društvenog kontakta i činilo se da žive u svom vlastitom svijetu. Zatim, 1940-ih, termin je prvi put korišten u opisivanju djece s posebnim karakteristikama ponašanja. Izraz je konačno uključen u treće izdanje Dijagnostičkog i statističkog priručnika za mentalne poremećaje (DSM-III) 1980. Tijekom tog perioda, istraživači i kliničari autizam su općenito konceptualizirali kroz objektiv medicinskog modela, kao abnormalan ili atipičan i, stoga su klinički napori često bili usmjereni na “popravljanje” ili “liječenje” autistične osobe.
sve (je) raširenije priznanje da bi terminologija koja se koristi za opisivanje autizma i autističnih osoba trebala dati prioritet perspektivama i preferencijama samih autističnih osoba.
Tijekom posljednja tri desetljeća medicinski model gledanja na autizma doveden je u pitanje pojavljivanjem koncepta neurorazličitosti i pokretima za samozastupanje autističnih osoba, koji na autizam gledaju kao na dio prirodnog spektra ljudske različitosti i, prema tome, neodvojivi aspekt identiteta. Zajedno sa socijalnim modelom invaliditeta, paradigma neurorazličitosti pripisuje invaliditete povezane s autizmom, interakcijama između autističnih karakteristika i okoline koja autističnim osobama nameće strukturalne, sustavne i društvene prepreke [1. ,2. ]. U konceptualiziranju autizma kao neurološke razlike, a ne kao poremećaja, kliničari i istraživači imaju za cilj poticanje i usmjerenje ka stvaranju inkluzivnijih okruženja i društava kako bi se poboljšala dobrobit autističnih osoba i njihova kvaliteta života. Ova evolucija u razumijevanju autizma odrazila se također u korištenju jezika u istraživačkom kontekstu.
Korištenje ove vrste terminologije naišlo je na oštru kritiku od strane autističnih i neurodivergentnih znanstvenika, koji su snažno zagovarali da takva terminologija može imati negativne posljedice na način na koji društvo gleda i tretira autistične osobe te čak može utjecati na to kako autistične osobe vide sebe.
Povijesno gledano, većina istraživanja o autizmu provedena su bez uključivanja autističnih osoba [3. ]. Ta istraživanje često su opisivala autizam i autistične osobe putem medicinskog, patologizirajućeg jezika i jezika temeljenog na nedostatku (npr. poremećaj, oštećenje ili izlječenje) te korištenjem termina “osoba na prvom mjestu” (person first), (npr. dijete s autizmom). Takva se terminologija vrlo često koristi u dnevnom tisku i u časopisima, što održava i pojačava njezinu upotrebu među istraživačima [4. ].
Korištenje ove vrste terminologije naišlo je na oštru kritiku od strane autističnih i neurodivergentnih znanstvenika, koji su snažno zagovarali da takva terminologija može imati negativne posljedice na način na koji društvo gleda i tretira autistične osobe te čak može utjecati na to kako autistične osobe vide sebe [1. ,5. ]. Autistične osobe imaju najintimnije znanje o autizmu kroz svoje iskustvo iz prve ruke [1. ]. Stoga je sve raširenije priznanje da bi terminologija koja se koristi za opisivanje autizma i autističnih osoba trebala dati prioritet perspektivama i preferencijama samih autističnih osoba. Ove su težnje istražene u nekoliko velikih istraživanja koje su proveli istraživači i zagovornici autizma [6. , 7. , 8. ].
Upotreba jezika u istraživanju autizma
Mnoge autistične zajednice, uključujući kliničare i istraživače, imaju važnu ulogu u promicanju jezika kojeg autistične osobe preferiraju i stavljanju perspektive autističnih osoba u sam centar.
Tablica 1 daje neke praktične prijedloge za korištenje jezika u istraživanju autizma. Oni se temelje na znanstvenim istraživanjima i sivoj literaturi iz zajednice autizma. Prikupio ih je autistični autor (R.M.), a poduprla su ih dva istraživača autizma (A.J.O.W. i H.W.).
Jezične preporuke u tablici 1 podupiru i druge publikacije koje daju popise i rasprave o preferiranoj terminologiji [6. , 7. , 8. , 9. , 10. , 11. , 12. , 13. ]. Tablica 1. Praktične strategije za zamjenu potencijalno uvredljivih izraza terminologijom koju preferiraju autistične osobe kako bi se smanjila stigmatizacija, nerazumijevanje, marginalizacija i isključenost autističnih osoba.
Imperativ je da istraživači, časopisi i odbori za financiranje promiču termine koje autistična zajednica preferira i da ih se pridržavaju, kao i da neprestano propituju i ažuriraju svoje jezične izbore u skladu s vrijednostima autistične zajednice.
Zaključne napomene
Preferencije korištenja određene terminologije autističnih osoba često su zanemarene u objavljenim istraživanjima o autizmu, iako su te preferencije jasno iskazane u nekoliko recenziranih članaka i velikih istraživanja zajednice. Imperativ je da istraživači, časopisi i odbori za financiranje promiču termine koje autistična zajednica preferira i da ih se pridržavaju, kao i da neprestano propituju i ažuriraju svoje jezične izbore u skladu s vrijednostima autistične zajednice. Razvoj upotrebe jezika za opisivanje autizma također bi trebao biti popraćen pomakom u načinu na koji se provode istraživanja autizma. Konkretno, sve veća upotreba participativnog i koprodukcijskog istraživanja ima za cilj smanjiti neravnotežu moći između istraživača i autistične zajednice i osigurati da su autistične osobe integrirane tijekom cijelog istraživačkog procesa [1. , 4. ]. Priznanje A.J.O.W. potpomognuto je potporom za istraživače Nacionalnog vijeća za zdravlje i medicinska istraživanja (1173896). Izjava o interesima H.W. je voditelj klinike Klinike za autizam Sveučilišta Victoria u Wellingtonu i A.J.O.W. je direktor CliniKidsa, koji oba pružaju podršku autističnim osobama. R.M. izjavljuje da nema konflikta interesa.
Originalni tekst: The use of language in autism research
Prijevod: ASK