Teško je biti autističan u bučnom i svijetlom svijetu.
Svjetla u dvorištu puno su jače nego prije. Pretpostavljam da su čovjeku koji održava našu zgradu rekli da ih promijeni. Bilo je problema s ljudima koji su pušili ispred vrata, ostavljajući opuške u travi preko noći. Možda su svjetla promijenjena u nadi da će prostor učiniti manje privlačnim za pušače. Stare žarulje su imale meki žuti sjaj koji su venecijaneri u našoj spavaćoj sobi gotovo mogli blokirati. Ali sada je svjetlo hladno, kliničko i bolno ga je osjetiti. Tek sam ga primijetio, a već sam bijesan zbog toga.
Čvrsto zatvorim oči i okrenem se licem prema zidu. Svjetlost baca hladan svijetli pravokutnik preko zida i police za knjige. Dok se moj vid prilagođava, počinje mi se činiti da je cijela soba okupana jakim svjetlom. Frustrirano izdišem i upirem lice u jastuk. Moj partner me pita što nije u redu, iako zna i zna da to ne može popraviti.
Glava mi je već napeta od pokušaja da toliko snažno zatvorim oči. Živci oko čela i sljepoočnica mi se sve više stežu, a u venama bijesno bubnja krv. Od ovoga ne mogu pobjeći, nemam volje da to ignoriram. Nemam kontrolu nad tim, ovom stvari koja mi je nesvjesno učinjena.
Kasnije ću izaći u dvorište pogledati nove, svijetle žarulje i otkriti da su okružene malim zaštitnim kavezima. Ne mogu ih razbiti i ne mogu ih odvrnuti. Pretražit ću cijelu zgradu u potrazi za prekidačem za svjetlo i neću ga pronaći jer mora da je skriven iza nekih zaključanih vrata.
Mogao bih nazvati ured održavanja zgrade i žaliti se, ali oni to neće razumjeti. Kako bi svjetlo moglo povrijediti nekoga? Oni neće promijeniti ništa. Ja sam taj koji je nerazuman, preosjetljiv, granično lud koliko mi smetaju te bezopasne žarulje.
Tako da se moram prevrtati, pokrivajući oči i pokušavajući duboko disati. Moram kupiti zavjese za zamračivanje i CBD da mi pomognu da zaspem. I sve to moram raditi ispričavajući se i srameći se, jer sam zahtjevna, prestimulirana beba i ja sam kriv što sam takav jer bih se s time jednostavno trebao moći nositi, kao i svi drugi.
Pokrivam glavu jastukom. Jastuk pokrivam dekom. Pokušavam ne razmišljati o tome koliko sam frustriran, ali već sam zapeo na toj misli. Bit će to duga noć.
Ja sam autističan, iako sam to otkrio tek u potpuno odrasloj dobi. Nakon što je rođaku dijagnosticiran autizam, počeo sam istraživati kako bih saznao više o stanju. Kad sam pročitao da su autistični ljudi često osjetljivi na jaka svjetla, usku odjeću i nedosljedne, nepredvidive zvukove, počeo sam sumnjati da sam i ja član kluba. Kad sam slušao odrasle autistične osobe kako opisuju paniku i bol koju im nanosi intenzivni senzorni inputi, prepoznao sam se.
Oduvijek su me razbješnjavali podražaji za koje su mi drugi ljudi govorili da su samo pozadinska buka koju je lako ignorirati. Dvije žene se cerekaju u kutu kafića dok razmjenjuju smiješne priče. Standardna blještava fluorescentna rasvjeta u uredu. Smrad hrane u zajedničkoj mikrovalnoj pećnici. Svaki put kad sam izašao u svijet, nadao sam se da neću naići na ove znakove boli; svaki put sam bio gadno razočaran jer svijet je jednostavno takav.
– – –
Šetnja do autobusne stanice je blaženo mirna. Sredina je zime i sredina jutra, a prvi dnevni val putnika već je davno prošao. Snijeg pospano pada na pločnik. Na ulici Sheridan automobili jure po bljuzgavici, ali zvuk je ritmičan i predvidljiv, pa me smiruje. Čekam autobus na uglu i tamo je samo još jedna osoba. Ljulja se na petama na nježan, umirujući način. Stavljam slušalice i puštam elektro, pulsirajuću glazbu da mi masira mozak u stanje dublje smirenosti.
I onda dođe autobus, što je dobro jer moram obaviti neke stvari, ali je i strašno jer je pun ljudi. Ima mjesta samo za stajanje. Probijam se unutra i neudobno se ugnijezdim između nekoliko tijela odjevenih u jakne s kapuljačama. Pored mene žena viče u telefon koji je na zvučniku. Zvuk pucketa, a glas joj je hrapav i nekako ni ona ni druga osoba osoba u pozivu ne prestaju pričati kako bi saslušale onog drugog. Svaki porast i pad glasnoće uzrokuje skok kortizola u mom tijelu.
Autobus staje na još jednoj stanici, zatim još jednoj, i još se tijela gomila. Netko smrdi na mošus. Mlada osoba, vjerojatno pripravnica u Grubhubu ili nekoj drugoj jadnoj tvrtki sa sjedištem u Loopu, kopa po torbici sa šminkom tražeći specifičnu olovku za oči. Čini se da ju ne može pronaći. Olovke, puderi i sjenila za oči lupkaju jedan o drugog dok ona traži.
To je mali zvuk, ali mi ide na živce i miješa se sa zvukom žene na telefonu i pucketanjem zvučnika i škripanjem autobusa i kašljanjem čovjeka straga koji je previše bolestan da bi išao na posao. Osim toga, postaje mi vruće dok stojim u svojoj debeloj zimskoj jakni ispod otvora za grijanje, zbijen uz sva ova tijela. Nečiji ruksak stalno udara o moju guzicu, a noga druge osobe svako malo okrzne moju nogu.
To su normalni, svakodnevni susreti. Čak i samo jedan od njih, izoliran, bi me uznemirio. Zajedno, svi oni rastu i dorastu u požar u mom umu. Kad dođem na posao, osjećam mučninu i na rubu sam suza i moram se na nekoliko minuta sakriti ispod stola prije nego krenem odgovarati na svoje poruke e-pošte.
– – –
Čini se da se drugi ljudi mogu prilagoditi tim malim smetnjama. Mogli bi komentirati o kiselom mirisu ili lošem osvjetljenju, ali jednom kad se smjeste, njihov mozak im dopušta da ih zaborave. Taj se proces naziva senzorna prilagodba, a autistični ga mozgovi ne doživljavaju na način na koji ga doživljavaju neautistične osobe. Za mene je nekoliko trenutaka izloženosti podnošljivo, kao da mi je ruka nakratko umočena u ledenu kupku. Ali što sam dulje izložen uznemirujućem senzornom inputu, to mi je bolnije. Na kraju moje funkcioniranje počinje otkazivati.
Senzorno preopterećenje je ono što se događa kada je autistična osoba predugo izložena previše intenzivnom senzornom inputu. Za vrijeme preopterećenja, razina tjeskobe naglo raste i autistična osoba može izgledati kao da je na rubu napadaja panike. Njihovo disanje često postaje ubrzano i isprekidano. Mnogo im je teže sudjelovati u ionako teškim društvenim zadacima, poput uspostavljanja kontakta očima ili sudjelovanja u razgovoru. Mogu djelovati distancirano ili napeto i razdražljivo. Možda će se htjeti udariti. Možda će plakati.
Kako ću reagirati na senzorno preopterećenje ovisi o tome gdje se nalazim. Ako sam u javnosti, povlačim se u sebe. Škiljim, mrštim se i pokušavam očajnički i beznadno ignorirati sve što mi uzrokuje bol. Mogu zuriti u pod, odjavljujući se iz stvarnosti, ili moj pogled može mahnito skakati uokolo, tražeći neku vrstu bijega. Puno uzdišem, naizgled ljutito, pokušavajući regulirati svoje disanje, ali mi spektakularno ne uspijeva. Pokušat ću što prije pobjeći iz bolnog okruženja, a ako mi netko prepriječi put, naljutit ću se na njih, iako ću to pokušati sakriti.
Moram umanjiti puni intenzitet svojih reakcija jer ih ljudi smatraju neprikladnima i nezrelima. Nema većeg društvenog zločina nego biti zahtjevna, nemirna beba u 31. godini. Kada prolazim kroz senzorno preopterećenje okružen ljudima, moj glavni zadatak je pokušati to preživjeti, a istovremeno ga prikriti. Privatno, moji su meltdowni gori, ali iskreniji.
– – –
Radni dan mi prolazi u izmaglici, nekoliko sati sastanaka i nekoliko sati pisanja. Jedna kolegica je frustrirajuće glasna, ali cijeli sam dan pokušavao biti strpljiv s njom. Također sam pogriješio što sam danas obukao svoje najuže hlače, a njihov pritisak na trbuh me reže s prolaskom vremena. Kad dan završi, slijedi još jedna vožnja autobusom kući. Gora je od one ujutro. Petak je i svi očajnički žele stići kući. Dok izađem iz autobusa i uđem u svoj stan, ja sam klupko zamršenih pohabanih živaca.
Sjedam na kauč i pokušavam se opustiti, ali onda se iznad mene začuje ponavljajući, ali nestalan zvuk. Strop je tanak a moja susjeda na katu iznad mene radi svakakve čudne stvari svom podu. Hoda okolo u teškim čizmama i usisava u svako doba. Njezina mačka trči okolo kasno noću i obara stvari s polica. Ponekad zvuči kao da netko baca kugle za kuglanje i keramičke lutke istovremeno na pod.
Pokušavam na trenutak ignorirati zvukove, pokušavam ih potisnuti iz svoje svijesti, ali dan je bio dug i skoro cijelog sam proveo boreći se protiv svojih prirodnih reakcija. Još jedan neobičan tresak me zapljuskuje odozgo, ja skačem na noge, bacam ruke u zrak i teatralno stenjem.
“Kakav je to jebeni zvuk?” pitam svog partnera koji je u kuhinji i sprema tjesteninu sa sirom. “Što bi to uopće moglo biti?”
On bespomoćno sliježe ramenima. Mnogo smo puta nagađali o ovim zvukovima i nikada nećemo saznati o čemu se radi.
“Ozbiljno, koji kurac ona radi?” kažem, koračajući dnevnom sobom, dok postajem još bješnji. “Ima mali stan, koliko bi joj uopće moglo trebati da ga pospremi? Ili da raspakira svoje stvari? Je li to ono što ona radi? Raspakirava se? Još uvijek? Ona je ovdje mjesecima! Vježba li? Je li joj ispao girja? Pet puta u minuti?”
On nema odgovor jer odgovora nema. Izdišem i sklupčam se u malo klupko bijesa na kauču. Čuje se još jedan zvuk nečega što pada iznad moje glave.
“Koji kurac radiš tamo gore?” vičem u strop. Zatim se ispričavam svom partneru što sam vikao. Još uvijek sam vidno bijesan pa to baš i ne pomaže.
Odmarširam u spavaću sobu, pustim glazbu i zatvorim vrata. Ali vani u dvorištu je par s malim djetetom, razgovaraju i smiju se i gađaju se grudama snijega. Dolje niz ulicu čuje se vozilo hitne pomoći koje je pustilo sirene u pokušaju da spasi neku jadnu dušu. Dva kata iznad netko vježba flautu. Svaki zvuk me bode, okreće oštricu dublje u moj mozak.
Širom otvaram vrata spavaće sobe. “Koji kurac,” vrištim, sada potpuno rastrojen, “Zašto je svijet toliko glasan?” Kasnije ću se morati iskupiti partneru što sam se ponašao kao manijak, ali sada sam van sebe. Ulazim u kupaonicu i vičem u ručnik. Odlazim u kuhinju, zgrabim nekoliko kockica leda i bacam ih kroz naša stražnja vrata, samo da osjetim kako se nešto razbija i lomi. Pronalazim privatni kutak stana i udaram se nekoliko puta po gornjem dijelu bedara sve dok mi od boli endorfini ne polete tijelom. Očajnički tražim bilo što što će smiriti moj usijani bijesni um.
– – –
Kad se ovako slomim, ljudi misle da se ponašam kao velika beba. Pretpostavljam da su donekle u pravu. Poznato je da su bebe osjetljive na intenzivne podražaje. Plaču kada ih preplave buka, jaka svjetla i brze aktivnosti. Njihovi mali mozgovi ne mogu filtrirati stvari. Oni ne znaju razlikovati smisleni input od pozadine. Ne mogu uzeti sve različite podatke i spojiti ih u logičnu cjelinu.
Maternica je tiho, mračno i toplo mjesto. Amnionska tekućina pruža utješnu zaštitu između čovjeka u razvoju i senzornih napada vanjskog svijeta. Kad se novorođenče rodi, iznenada je gurnuto u kaos i reagira tako što je stvarno zbunjeno, uznemireno i ljuto. Potrebne su godine da se njihov senzorni korteks prilagodi tom intenzitetu.
Neki ljudi su zbog toga seronje prema bebama. Ne pada im uopće na pamet koliko je bebino iskustvo stvarnosti zastrašujuće i psihodelično. Nazivaju ih teškima ili nemirnima, ili im uskraćuju privrženost ostavljajući ih da dugo plaču. Možda se čak i šale o tome koliko je delikatna bebina osjetljivost, postavljajući temelje za godine poništavanja osjećaja i sramoćenja koje dolaze.
Ovo mi se čini bezosjećajno i okrutno. Ali isto tako to razumijem. I mene vrištanje djeteta dovodi do apsolutnog ludila. Znam da beba prolazi kroz točno istu vrstu senzornih ludila kao i ja, samo još gore, i bez razumijevanja, ali u žaru trenutka i ja se moram boriti da bih imao suosjećanja. Samo želim da umuknu. Znam da ne mogu, znam da plaču jer su u akutnoj boli, ali način na koji tu bol izražavaju boli i mene, i u svojoj sebičnosti samo želim da to prestane.
– – –
Nekad sam svoje senzorne probleme pogrešno tumačio misleći da sam mrzovoljni gad. Često sam se u gužvi osjećao prepravljen, mrzio sam biti u bučnim, slavljeničkim prostorima i mrzio sam događaje na kojima je bilo puno djece. Činilo mi se da to znači da sam asocijalno, ogorčeno čudovište. Sada shvaćam da sam patio od opetovanih senzornih preopterećenja, ali nisam imao dovoljno riječi da to opišem.
Često se osjećam slomljeno zbog svojih reakcija. Ponekad je mom partneru dosta moje naizgled prevelike ljutnje na male zvukove i moja nestrpljiva potreba da što prije pobjegnem iz prevrućeg ili prenatrpanog prostora. Ovog Dana zahvalnosti, kad sam zamolio rođaka da priguši svjetla, otišli su od mene mrmljajući kako pretjerujem.
Pokušavam biti razuman, pokušavam ublažiti kako i kada tražim ustupke, ali bez obzira na to me se doživljava kao prezahtjevnog i previše iritantnog jer način na koji moj mozak radi nije onako kako ljudi žele da on radi. Volio bih da im mogu objasniti da ni ja nisam zadovoljan kako on funkcionira. Kad god pokušavam promijeniti svoje okruženje, to činim kako bih sebe i sve ostale poštedio mnogo većih meltdowna koje bih u protivnom imao.
– – –
Moja izbezumljenost je prešla vrhunac i počela jenjavati, pa odlazim svom partneru i požalim se, smirenije, koliko očajnički želim pronaći mir. Naslanjam se na njega i uzdišem više od tuge nego od bijesa. Iscrpljen sam vlastitim sranjem. Volio bih da mogu pobjeći od ovoga.
On ne zna uvijek što učiniti, ali znam da me želi usrećiti. Ovaj put ima prilično dobru ideju kako. Prebacuje pokrivač preko stranice kreveta, stvarajući zavjesu koja seže do poda. Na svom i na mom računalu pušta videozapise bijelog šuma. I ja puštam bijeli šum na svom telefonu. Zajedno tri uređaja stvaraju pouzdanu, užurbanu zvučnu kulisu koja pomaže prigušiti sve ostalo.
Uvlačim se pod krevet i skrivam iza pokrivača. On gasi svjetlo u spavaćoj sobi. Sat pećnice daje plavičasti sjaj koji svijetli u spavaćoj sobi i ponekad mi smeta; on ga uklanja pokrivši ga zaštitnom kuhinjskom rukavicom. Zbog takvih malih gesti osjećam se voljeno i one me podsjećaju da nije cijeli svijet neprijateljski i prijeteći.
Ostajem tamo u mraku i buci neko vrijeme dok mi se disanje ne uspori, a šiljci i bodlje moga uma ne izravnaju u glatke krivulje. Osjećam kako tjeskoba zrači iz mene, mišići mi se počinju ugodno opuštati. Volio bih da uvijek mogu sa sobom nositi ovaj crni, mirni prostor, kutiju u koju mogu pobjeći kad god svijet postane previše intenzivan. To je oaza sigurnosti u svijetu koji ne mogu regulirati. Nježni podsjetnik da me netko u mom životu barem pokušava razumjeti.
Tekst originala:
Devon Price: How Sensory Overload Feels When You’re Autistic